ALS-tauti | motoneuronisairaus
Minkälainen sairaus on ALS?
ALS-tauti (Amyotrofinen lateraaliskleroosi) on parantumaton motoneuronisairaus, joka aiheuttaa liikehermosolujen rappeutumista, mikä heikentää tahdonalaista lihaksistoa ja johtaa lopulta liikuntakyvyttömyyteen.
ALS-tauti on harvinainen sairaus. ALS-tautia sairastaa Suomessa noin 450–500 henkilöä ja se on hiukan yleisempi miehillä kuin naisilla. ALS-tauti on selvästi ikääntyneiden sairaus, sairastuneiden keski-iän ollessa noin 60 vuotta. Vaikka ALS-tauti onkin todella harvinainen, on se kolminkertaistunut neljän vuosikymmenen aikana. Uusia tapauksia todetaan noin 1–2 viikossa.
ALS-taudin toteaminen ei onnistu laboratoriotesteillä tai kuvantamisella, vaan oireiden ja hermoratatutkimuksen (ENMG) avulla. Hermoratatutkimuksella voidaan tarkasti selvittää, onko kyseessä todellinen hermovaurio, vaikka se olisi vasta alkava ja hyvin vähäinen.
ALS-taudin elinajanodote on noin kolmesta viiteen vuotta diagnoosista. Noin 20 prosenttia sairastuneista on elossa viisi vuotta diagnoosin jälkeen ja 10 prosenttia kymmenen vuoden jälkeen.
Harvinaisissa tapauksissa ALS-potilas voi elää vuosikymmeniä, kuten maailmankuulu fyysikko Stephen Hawking, joka sairasti ALS-tautia yli 50 vuotta. ALS-tauti ei yleensä periydy. Taudin perinnöllistä muotoa tavataan vain noin 5–10 prosenttia tapauksista.
ALS-taudin ensioireet
ALS-taudin ensioireita voi olla vaikeaa huomata. Ensimmäiset oireet ilmenevät yleensä käsivarsien lihasten heikkoutena. Tämä voi näkyä käytännössä esimerkiksi käden puristusvaikeuksina – tavarat eivät pysy käsissä, erilaisten esineiden kuten esimerkiksi nappien, avainten ja työkalujen käsittely on hankalaa tai oven avaaminen voi yhtäkkiä muuttua mahdottomaksi. Tyypillinen ensioire on yleensä peukalohangassa. Neljäsosalla tapauksista ensimmäiset oireet ilmenevät alaraajoissa.
Joillain oireet alkavat nielusta, jolloin puhe on epäselvää tai sen tuottaminen hidastuu. Taudin edetessä vaikeudet lisääntyvät, jolloin puheen tuottamisessa, liikkumisessa ja nielemisessä ilmenee merkittäviä ongelmia.
ALS-taudin ensioireisiin kuuluu tyypillisesti toisen ala- tai yläraajan heikkous jommallakummalla puolella kehoa, ei kuitenkaan yhtäaikaisesti molemmilla puolilla. Lihaksessa voi esiintyä lihasnykimistä- tai kramppeja, eli niin sanottu elohiiri käsissä tai jaloissa.
ALS-taudin oireet alkavat tyypillisesti toisen ala- tai yläraajan heikkoutena. Lisäksi voi esiintyä lihasnykimistä- tai kramppeja.
Elohiiri lihaksessa ei kuitenkaan ole yksin esiintyessä merkki ALS-taudista. Muita lisääntyviä oireita ovat lihasjäykkyys ja lihasten surkastuminen.
Voit lukea lisää ensioireista tältä sivulta.
ALS-taudin oireet taudin edetessä
ALS-tauti aiheuttaa paljon erilaisia oireita, jotka johtuvat joko alemman tai ylemmän motoneuronin vauriosta ja rappeutumisesta. ALS-taudin vaurioihin ja oireisiin kuuluu:
- Hienomotoriikan heikkeneminen
- Lihasvoiman aleneminen
- Spastisuus eli lihasjäykkyys
- Lihasatrofia eli kudoksien ja lihasten surkastuminen
- Lihasten hypotonia eli lihasjänteys
- Faskikulaatiot eli lihasten tahaton nykiminen
- Koukistajalihasten spasmit eli kouristukset
- Pseudobulbaarioireet eli ilmelihasten hyperrefleksia, joka johtaa lisääntyneeseen haukotteluun, nauru- ja itkukohtauksiin.
- Vilkastuneet heijasteet eli refleksit
- Lihaskrampit
Lihasten surkastuminen aiheuttaa vaikeuksia nielemisessä, puhumisessa, liikkumisessa ja taudin loppuvaiheessa myös hengityksessä. Tämä johtaa yleensä lopulta hengityskoneeseen turvautumiseen. Hengityskonetta käytetään potilaan hoitotahdon mukaisesti.
Noin puolet potilaista kärsivät jossain määrin myös älyllisten toimintojen heikkenemisestä. Tämä voi aiheuttaa muun muassa apatiaa, vaikeuksia asioiden ja tekemisen suunnittelussa sekä ongelmia kielen käytön sujuvuudessa. Persoonallisuuden muutokset ja käytöshäiriöt ovat myös mahdollisia, sillä ALS-potilaat voivat kärsiä myös frontotemporaalisesta dementiasta.
Kaikista ALS-potilaista kuitenkin vain murto-osa dementoituu. ALS-tauti ei aiheuta näön, kuulon, hajuaistin, makuaistin tai tuntoaistin heikentymistä. Myös sydän, verenkierto ja ruoansulatusjärjestelmä pysyvät ennallaan.
ALS-potilaat tuntevat myös usein itsensä väsyneiksi. Tähän voivat vaikuttaa monet tekijät kuten muun muassa masennus, ahdistus, kipu, lääkitys, univaikeudet tai liiallinen aktiivisuus. Liiallisen fyysisen rasituksen välttämiseksi potilaat ohjataan yleensä käyttämään liikkumiseen tukevia apuvälineitä, kuten pyörätuolia suhteellisen varhaisessakin vaiheessa.
Voit lukea lisää oireista tältä sivulta.
ALS-taudin hoito
Kuten monen muunkin sairauden kohdalla, myös ALS-taudin etenemiseen vaikuttaa varhainen diagnoosi ja siten mahdollisimman pian aloitettu hoito. Sairauden eteneminen on yksilöllistä, jolloin myös hoitosuunnitelma on tapauskohtainen. Apuvälineet ja terapia ovat keskeisiä keinoja helpottaa sairastuneen elämää arjessa.
Lihasten surkastumiseen ja siitä johtuvaan lihasheikkouteen ei kuitenkaan ole olemassa parannuskeinoa. Lääkkeillä voidaan lievittää mahdollisia kipuja, lihasjäykkyyttä, masennusta, ummetusta, univaikeuksia sekä suun kuivumista. Varsinaista parannuskeinoa ei kuitenkaan ole.
ALS-taudin erilaiset terapiamuodot
Oleellisia hoitomuotoja ovat erilaiset terapiamuodot. Niitä ovat muun muassa fysio-, puhe-, toiminta- ja ravitsemusterapia. Terapioilla pyritään lisäämään potilaan elämänlaatua.
Fysioterapia
Koska sairastuneen lihakset heikkenevät ja lopulta surkastuvat kokonaan, on fysioterapia erittäin tärkeä elementti sairauden tueksi. Fysioterapian avulla pyritään auttamaan potilasta selviytymään päivittäisistä toiminnoista mahdollisimman hyvin. Fysioterapiassa fokus on kivunlievityksessä, liike- ja lihasharjoittelussa sekä tulevien apuvälineiden käyttöönoton harjoittelussa. Fysioterapeutti on myös aina askeleen edellä sairautta ja osaa kertoa potilaalle hyvissä ajoin tulevista muutoksista, jolloin ne eivät tule yllätyksinä tai shokkeina.
Puheterapia
Puheterapeutti on apuna puheentuottamisessa ja huolehtii mahdollisista apuvälineistä, joihin turvaudutaan kommunikoimisen mahdollistamiseksi, kun puhuminen käy mahdottomaksi. Apuvälineisiin olisi tärkeä tutustua mahdollisimman nopeasti diagnoosin saatua. Puheterapeutti avustaa myös lisääntyvien nielemisvaikeuksien kanssa.
Toimintaterapia
Toimintaterapialla pyritään mahdollistamaan sairastuneen mahdollisimman itsenäinen elämä. Toimintaterapeutin tehtävä on arvioida sairastuneen pärjäämistä kotona sekä arkisissa askareissa. Jos esimerkiksi ALS-potilas toivoo hengityskoneen käyttöä sairauden loppuvaiheessa, on toimintaterapeutti vastuussa sairauden etenemisen seuraamisesta ja apuvälineiden päivittämisestä sairauden edetessä. Mikäli potilas kieltäytyy hengityskoneesta ja muista elämää pidentävistä apuvälineistä, toimii toimintaterapeutti henkisenä tukena.
Ravitsemusterapia
Ravitsemusterapeutti pyrkii ehkäisemään sairauteen kuuluvaa laihtumista ja ummetusta sekä optimoimaan riittävän nesteen saannin. Ravintoterapeutti huomioi ruoan koostumuksen, joka muuttuu helpommin nieltäväksi nielemisvaikeuksien lisääntyessä. Syöttöletku suositellaan ottamaan käyttöön ajoissa, jolloin potilaan elämänlaatu sekä elinajanodote kasvavat huomattavasti.
ALS-potilaan psyykkinen hyvinvointi
Lisäksi sairaus tuo mukanaan yleensä ahdistusta ja masennusta, joka täytyy ottaa huomioon hoitosuunnitelmaa laatiessa. Useiden potilaiden pelkona on tukehtumiskuolema hengityselinten heikkenemisen myötä, mutta tutkimukset osoittavat, että useimpien ALS-potilaiden kuolema on kuitenkin rauhallinen tapahtuma.
Sairastuneen huolenaiheet täytyy silti ottaa tosissaan ja niiden lievittämiseen tulisi myös panostaa, jotta loppuelämä sairauden kanssa olisi mahdollisimman hyvää ja laadukasta.
ALS-potilaan saattohoito
Oirekontrollin ja kuntouttavien hoitomuotojen lisäksi hoitoon kuuluu lopulta myös saattovaihe. Tällä varmistetaan mahdollisimman levollinen, arvokas ja laadukas loppuelämä. Saattohoidossa keskitytään täysin potilaan tarpeisiin ja kunnioitetaan potilaan itsemääräämisoikeutta. Saattohoidossa oleellista on myös omaisten ohjaus ja valmistaminen tulevaan pois nukkumiseen.
Voit lukea lisää kotona tapahtuvasta saattohoidosta tältä sivulta.
ALS-potilaan avuntarve ja apuvälineet
Sairauden alkuvaiheessa ulkopuolista apua ei yleensä tarvita tai se on vähäistä. Sairauden edetessä apu on kuitenkin ehdotonta, sillä ALS-tauti tekee jokapäiväisistä asioista suoriutumisen itsenäisesti mahdottomaksi.
Siinä tulevat avuksi myös monenlaiset laitteet ja välineet, kuten esimerkiksi kävelykeppi, rollaattori, pyörätuoli, puhesyntetisaattori, imulaite syljen eritystä varten, nostolaite, siirtovyö, kääntölevy, liukulauta, pyörällinen suihkutuoli, sairaalavuode ja lopulta potilaan niin halutessaan myös hengityskone. Sairaalavuode on mahdollista asettaa potilaan kotiin.
Kotiympäristö luonnollisesti muuttuu apuvälineiden ja sairauden etenemisen myötä vastaamaan uusia tarpeita. Kodin muutostöihin liittyvä suunnittelu tulisikin aloittaa mahdollisimman pian diagnoosin jälkeen. Fysio- ja toimintaterapeutti neuvovat erilaisten tukien ja kaiteiden valitsemisessa. Myös me Suomen Seniorihoivalla autamme kodin muuttamisessa ja päivittäisissä askareissa.
Työikäisen työkyvyttömyys vaikuttaa luonnollisesti elantoon, jolloin ALS-potilas tarvitsee ohjausta myös sosiaaliturvan piiriin hakeutumisessa.
ALS-potilaan omaiset ja läheiset
Omaisten ja läheisten tuki on tärkeää, mutta ulkopuolinen apu on tärkeää myös omaisten jaksamisen kannalta. Saattohoitoon mentäessä mukana on aina lääkäri ja sairaanhoitaja. Kuoleman lähestyessä psyykkinen ahdistus on voimakkaasti läsnä, joka vaatii kiireetöntä ja empaattista läsnäoloa.
Ruokahaluttomuus ja syömisestä seuraava pahoinvointi korostuvat kuoleman lähestyessä. Läheiset voivat kokea tämän äärimmäisen raskaaksi, sillä ruokailuhetket ovat usein rutiinitoimenpiteitä, joissa on voitu olla apuna. Kun sairaus lopulta lähenee loppuaan, on tärkeää, että omaiset pystyvät keskittymään olemaan läsnä läheisensä viimeisinä hetkinä. Silloin ulkopuolinen hoivatyöntekijä pystyy huolehtimaan kodin siisteydestä ja muista arjen pyöritykseen liittyvistä asioista.
Ota meihin rohkeasti yhteyttä, niin autamme sinua.
Jos aiemmin listatut ALS-taudin oireet alkavat – tai jos yksikin oire kuten lihasheikkous alkaa – näkyä seniorin toiminnassa, niin olisi syytä hakeutua lääkärille ja tarkempiin testeihin, sillä varhainen diagnoosi on tärkeää sairauden kulun kannalta.
Mikäli ALS-tauti koskettaa sinua tai läheisiäsi tai sinulle heräsi mitä tahansa kysyttävää itse taudista tai sen kuntoutuksesta, vastaamme mielellämme kaikkiin kysymyksiin.
Yleistä tietoa hoivapalveluistamme löydät täältä.
My Sundelin
Palvelupäällikkö
Terveydenhuollosta vastaava johtaja
050 326 5571
my.sundelin@suomenseniorihoiva.fi
Asiakaspalvelu:
010 324 9000
info@suomenseniorihoiva.fi
Lue lisää aiheesta:
"Seniorihoivalla on kyky yhdistää asiakkaat ja avustajat."
Vaikka ikäihminen pärjäisi yksinkin, voi avustaja olla hänelle suuri apu esimerkiksi ulkoilun järjestämisessä. Kun pääsee säännöllisesti käymään kotiseinien ulkopuolella, on arki paljon miellyttävämpää.
Lihaskuntoharjoittelu hidastaa elimistön rappeutumista
Lihaskuntoharjoittelu on paras keino ennaltaehkäistä ja hidastaa elimistön rappeutumista varsinkin lihaksissa ja luissa, sanoo Turun yliopistollisen keskussairaalan ylilääkäri, sisätautiopin dosentti ja erikoislääkäri Jan Sundell.
MS-tauti ja taudin oireet
MS-tauti eli multippeliskleroosi on etenevä neurologinen sairaus. Keskushermostoon vaikuttava sairaus vaikuttaa liikunta- ja toimintakykyyn. MS-tautiin sairastuneen keho muodostaa vasta-aineita ja hyökkää omia kudoksiaan vastaan.
Parkinsonin taudin oireet
Parkinsonin tauti on neurologinen sairaus, jota sairastaa Suomessa arviolta yli 16 000 ihmistä. Taudin oireita ovat muun muassa lepovapina, lihasjäykkyys, liikkeiden hitaus ja tasapainovaikeudet. Tauti on hieman yleisempi miehillä kuin naisilla.
Muistisairaudet ja muistisairauksien oireet
Suomessa on arviolta noin 200 000 muistisairautta sairastavaa ihmistä. Muistisairauksien oireet alkavat usein hiljalleen, minkä takia oireita ei heti huomaa. Näistä oireista tunnistat piilevän muistisairauden.
Alzheimerin tauti ja taudin oireet
Alzheimerin tauti on Suomen yleisin muistisairaus ja samalla merkittävin dementiaa aiheuttava sairaus, josta kärsii arviolta yli 70 000 ihmistä Suomessa. Näistä oireista tunnistat piilevän Alzheimerin taudin.
Alzheimerin taudin ensioireet
Jos huomaat itsessäsi tai läheisessäsi näitä oireita, olisi syytä hakeutua lääkäriin mahdollisimman pian, jotta mahdolliseen taudin etenemiseen voidaan vaikuttaa.
Dementia ja dementian oireet
Dementia on hyvin yleinen oireyhtymä, josta kärsii noin 35 prosenttia yli 90-vuotiaista. Nämä sairaudet voivat aiheuttaa dementiaa ja dementian oireita.
Vaskulaarinen eli verisuoniperäinen dementia
Vaskulaarinen dementia eli verisuoniperäinen muistisairaus on toiseksi yleisin etenevä muistisairaus Suomessa.
Yleisimmät ikääntyvien sairaudet
Ikääntyminen nostaa monen sairauden riskiä. Eri sairaudet ovat väestön ikääntyessä yhä useamman ikäihmisen kiusana.
Jouko Pesonen: ”Valitsin Suomen Seniorihoivan kiireettömän palvelun”
Ikäihmisten hoivassa tärkeintä on turvallisuus ja seniorin kokonaisvaltainen huomioiminen. Tämän mahdollistaa kiireetön palvelu ja aito, välittävä läsnäolo. Lue, miksi Jouko valitsi Suomen Seniorihoivan.
Suomen Seniorihoivan asiakas: ”Onnea on aina sama avustaja”
Tampereen toimintojamme luotsaava Milja Hänninen kertoo, että sekä työntekijät että asiakkaat ovat olleet hämmästyneen ilahtuneita palvelun kiireettömyydestä ja siitä, että asiakkaan luona käy aina sama avustaja.
Diabetes eli ns. sokeritauti ja sen oireet
Diabetes on nopeasti yleistyvä aineenvaihduntasairaus, joka koskettaa erityisesti ikääntyviä. Yleisimmät diabetestyypit ovat tyypin 1 ja tyypin 2 diabetes, joita sairastaa yhteensä noin puoli miljoonaa suomalaista.
Kiireetön kotihoito luo turvaa muistisairaalle
"Kiireetön ja turvallinen kotihoito on kokonaisvaltaista välittämistä. Se huomioi liikunnan, ravitsemuksen, ehkäisee kaatumisriskit ja pitää huolta lääketurvallisuudesta", kertoo palvelupäällikkö My Sundelin.
Vanhusten masennus ja sen oireet
Masennus on yleisin ikäihmisten mielenterveyteen liittyvä ongelma. Suomessa arviolta 1-4 prosenttia koko senioriväestöstä kärsii masennuksesta tai masennuksen oireista. Lue, miten masennusta voidaan hoitaa ja ehkäistä.
Tuuli vaihtoi opettajan työt ikäihmisten hoivaan
"Minulle on tärkeää, että minulla on aikaa olla läsnä asiakkaideni arjessa. Itse asiassa juuri läsnäolo ja henkinen tuki ovat minusta kaikista tärkeimmät tehtäväni", kertoo henkilökohtainen avustaja Tuuli Mäkitalo.
Seniorihoivaa seuranpidosta sairaanhoitoon
"Seniorihoiva voi olla kaikkea seuranpidosta sairaanhoitoon. Parhaimmillaan asiakas voi saada kaiken samalta tiskiltä", kertoo Suomen Seniorihoivan terveydenhuollosta vastaava johtaja My Sundelin.
Palaa takaisin tietopankkiin:
Palaa takaisin yleiskategoriaan:
ALS-taudin kuntoutus- ja hoivapalvelut hinnoitellaan tuntiperusteisesti ja palvelukohtaisesti. Tuottamamme hoiva- ja kuntoutuspalvelut ALS-taudista ja niiden oireista kärsiville senioreille ja vanhuksille ovat arvonlisäverottomia ja perustuvat aina kirjalliseen hoito- ja palvelusuunnitelmaan. Annamme mielellämme lisätietoa, mikäli ALS tauti koskettaa sinua tai läheistäsi. Meillä käy myös palveluseteli, joka on ALS potilaalle maksuton. Lisätietoa hoiva- ja kuntoutuspalveluiden hinnoittelusta löydät hinnastosivulta.
Lue lisää